Leonor, la Niña Fénix: Un Viaje de Esperanza y Amor
Leonor es mucho más que un nombre; es un símbolo de resiliencia, amor y una lucha incansable. Desde sus primeros meses de vida, ha enfrentado desafíos que pocos pueden imaginar. A los cinco meses, comenzó a presentar signos del Síndrome de Dravet, una forma rara y severa de epilepsia genética, caracterizada por crisis frecuentes y resistencia a los tratamientos convencionales.
Pero Leonor es mucho más que un diagnóstico cruel. Es una niña llena de luz, valentía y una energía que desafía toda adversidad, ganándose el nombre de "La Niña Fénix" entre quienes la conocen.
Cada crisis, cada obstáculo, ha sido un recordatorio de la urgencia de encontrar el mejor tratamiento posible para ella. En Chile, las opciones son limitadas, pero en España existe una oportunidad única: un ensayo clínico experimental en Madrid, que representa una esperanza real para mejorar su calidad de vida.
Este tratamiento puede marcar la diferencia en su desarrollo, su bienestar y su futuro.
A veces tengo un sueño...
Mi nombre es Margarita y hoy vengo a contarles sobre un sueño que tengo a veces, a veces, sueño con mi otra vida, esa en la cual mi hija Leonor de 5 años, nunca se enfermó.
En esa vida nunca existió aquella noche aterradora, donde con tan solo 5 meses de vida, Leonor comenzó a convulsionar sin parar, en esa vida nunca existieron esos 15 minutos eternos, en donde pensé que mi hija realmente se moría, en esa vida ningún monstruo llamado epilepsia refractaria vino a aterrorizar nuestra existencia.
En mi sueño mi hija camina sin tambalearse ni caerse, en su carita no están los vestigios de la parálisis facial que sufrió con tan solo 2 años y sus piernas y su columna no están desviadas, porque no tiene las secuelas físicas que le dejan han dejado las cientos de crisis epilépticas que ha pasado.
En mi sueño la escucho decirme claramente “mamá te amo”, por que ninguna enfermedad llamada Síndrome de Dravet le arrebató sus palabras.
En mi sueño no tengo miedo a las noches, ni a los días de mucho calor, podemos entrar a cualquier lugar sin preocuparnos de las luces o los cambios bruscos de temperatura. A Leonor la invitan a cumpleaños y ningún niño se ríe de ella porque no puede hablar.
En este lugar nuestra vida es tan común que Leonor llora como cualquier niño al tomar un medicamento o le tiene miedo a las agujas, sus venas no están destrozadas por tantas vías puestas y tampoco sufre dolor al comer.
En este sueño las cosas malas le pasan a otras personas y no a ella.
Pero lo más importante de este sueño, es que no tenemos terror de que llegue fin de mes y los medicamentos se acaben. En este sueño los cuidadores no nos calcinamos en el intento de mantener con vida a nuestros hijos. No debemos quebrarnos la espalda para pagar tratamientos multidisciplinarios y farmacológicos que cuestan casi $2.500.000 al mes. En este sueño nuestros hijos tienen la oportunidad de llevar una vida digna y feliz.
Mil gracias
Gracias infinitas por ser luz para Leonor
La vida nos ha quitado mucho, pero hoy, junto a su generoso apoyo, por primera vez mi sueño puede hacerse realidad y mi niña fénix puede optar a un futuro sin dolor.
Ustedes le están regalando la oportunidad de vivir de verdad. Gracias, gracias, gracias.
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