¡La Leo es la única niña en Latinoamérica seleccionada para un ensayo clínico que puede cambiar su calidad de vida para siempre!

LA NIÑA FÉNIX

UNA LUZ DE ESPERANZA PARA LEONOR

Leonor enfrenta cada día los desafíos del Síndrome de Dravet, una enfermedad rara y compleja que requiere atención médica especializada.

Para que el ensayo clínico sea un éxito, ella y su mamá (Margarita) necesitan de tu ayuda. Deben viajar a Madrid y dedicarse un año entero a este tratamiento que puede cambiar la calidad de vida de la Leo para siempre.

CONOCE A LEONOR

Leonor tiene 6 años y una sonrisa que ilumina todo a su alrededor. Desde pequeña ha vivido con una epilepsia severa que no responde a los tratamientos convencionales.

Su familia ha recorrido hospitales, especialistas y tratamientos sin lograr frenar sus crisis.

Hoy, existe una oportunidad: un ensayo clínico internacional llamado EMPEROR, que podría significar una mejora real en su calidad de vida.

Acompaña a la Leo en este viaje 🤍

PARA QUÉ USAMOS TU DONACIÓN

¿POR QUÉ TU AYUDA ES VITAL?

Cada aporte nos ayuda a acercarnos a cubrir cada una de las cosas necesarias para Leonor:

Haz tu donación

Costos del ensayo clínico

Traslados y estadía en el país

Acompañamiento psicológico

CONOCE MÁS DE LEONOR

¡Ayuda a la Leo!

Un Ensayo Clínico que Ilumina el Camino de Leonor

Leonor y su lucha diaria: Medicación y epilepsia refractaria

Cuando llega la esperanza

Otras formas de donar

¡También puedes ayudarnos con una donación de un monto voluntario!

Haz tu donación aquí

Hoy se promulga la ley de epilepsia refractaria al GES 💜 fueron años de lucha, de alzar la voz por nuestros hijos, hermanos, por cada persona afectada por esta condición que destroza vidas y hoy, al fin es una realidad…

Aunque es una ley que tiene mucho que perfeccionar es el primer gran paso a una vida digna y sobre todo, con menos miedo 💜

Agradezco a la diputada @caromarzan por jugársela por esta ley, por comprometerse y no dejarnos solas
A mis hermanas de batallas @redepilepsiarefractariachile @fenpof_chile @fundaciondravetchile @epilepsiayjuventud_chile y muchas otras organizaciones civiles que han hecho que esto sea una realidad 💜

Con Leonor nos vamos al otro lado del mundo buscando un tratamiento para salvar su vida, pero honramos la lucha que dimos acá y celebramos este proyecto que es por aquellos que ya no están, por aquellos que siguen luchando con todo y sobre todo por aquellos que vienen y podrán vivir con menos miedo este difícil diagnóstico 💜

Juntos nada es imposible 💜

💛 AYUDAR ES COOL en @barporfirio ♥️
y este 22 de noviembre tenemos una oportunidad hermosa para hacerlo juntos.

Te invitamos al evento Solidario “Luz para Leonor”, un espacio creado con mucho amor para apoyar el tratamiento y cuidados de Leonor, nuestra pequeña Fénix que sigue luchando con toda su fuerza.

🎉 ¿Qué te espera ese día?

* DJ en vivo + animador
* Almuerzo desde las 14:30 hrs (solo con reserva)
* 25% de descuento en tu cuenta por asistir
* Un ambiente precioso, comunidad, alegría y solidaridad real ❤️

🎟️ Valor del número: $10.000
(Transferencia directa — fácil, rápido y 100% transparente)

🕐 Horario:14:30 a 18:00 hrs
📍 Bar Porfirio — Manuel Montt 697

✨ PREMIOS CONFIRMADOS
(Valores sorpresa hasta el día del evento 👀)

* 2 Gift Cards Bar Porfirio
* 2 Gift Cards Expendio Montt
* 1 Gift Card Restaurante Le Bistrot
* 1 Gift Card Bar El Taringa
* 1 Gift Card Centro Estético Elena Las Condes
* 2 Sesiones de Quiropraxia
* 2 Box Fiestero (licores + charcutería)
* 3 cajas de vino (18 botellas en total)
* Y más premios increíbles por confirmar 🎁

💫 Ven a disfrutar, participar y apoyar a Leonor
Cada número vendido es un respiro para su tratamiento y un rayo de luz para su familia.
Tu presencia hace la diferencia.

👉 Reserva tu mesa + compra tu cartón hoy mismo
Ayudar nunca fue tan entretenido.

#LuzParaLeonor #BingoSolidario #EventoSolidario #AyudarEsCool #PorLeonorFénix #ManuelMontt #ComunidadQueAyuda

Rifa equipo de rehabilitación Leonor 💖 gracias a todos por participar

Gana un tatuaje o un piercing y colabora con la noble causa de Baby Leo!

El valor del número es $3000 ♥️
Y puedes comprar tu número directo a la cuenta:

Margarita Mosquera
16.471.560-4
Banco BCI
Cta corriente
52480810
Luzparaleo@gmail.com

Envíame un mensaje con el comprobante y estaremos listos ♥️

El tatuaje es de 10 a 15! Cada artista te contará sobre tu premio ♥️

Gracias por ser luz para Leonor

Y gracias infinitas a las increíbles artistas

@fanuxbarraza
@sherrypodesta
@caritotatuajes
@nazareth.ink
@paz_de_tinta
@meduza.bodyart

Hola! Quieres ser luz para Leonor? Te cuento que estamos recibiendo donaciones de objetos que podamos vender en el stand solidario que tendremos para Leonor el próximo 11 de octubre ♥️

Si tienes algo que creas que pueda ayudar a Baby Leo lo recibiremos con mucho amor y gratitud ✨

Todo nos sirve para seguir reuniendo los fondos necesarios para llegar a España y salvar la vida de nuestra niña fénix 🐦‍🔥

Muchas gracias ♥️🙏🏻

#donación #luzparaleonor #sindromededravet

Mil gracias querida @patyvalenzuelaoficial ❤️ por tu apoyo y cariño! Cada ayuda es una tremenda esperanza para poder salvar la vida de Leonor

Los quedamos sin tiempo y estamos lejos de nuestra meta ♥️ por favor ayúdenos a llegar a más personas que quieran ser luz para Baby Leo

Gracias infinitas!

Y recuerda que pueden combaron directo aquí :)

Margarita Mosquera
16.471.560-4
Banco BCI
Cta corriente
52480810
Luzparaleo@gmail.com

#luzparaleonor #sindromededravet #ayudasolidaria

Gracias infinitas a @oskarelunico por su apoyo ♥️ por sus palabras tan amables y por ser luz para Leonor ✨

Su cariño nos mantiene en pie en esta lucha tan difícil ♥️ de todo corazón muchas gracias

Recuerden que pueden ayudar transfiriendo en la siguiente cuenta o en el link de nuestra biografía ♥️

Margarita Mosquera
16.471.560-4
Banco BCI
Cta corriente
52480810
Luzparaleo@gmail.com

#chileayuda #solidaridad #luzparaleonor

Hola! Gracias por ayudarnos a difundir 🙏🏻♥️
Estamos lejos de nuestra meta, pero seguimos pidiendo su ayuda para poder salvar la vida de Baby Leo

Recuerde que puede donar en la cuenta

Margarita Mosquera
16.471.560-4
Banco BCI
Cta corriente
52480810
Luzparaleo@gmail.com

O en el link de la biografía ♥️

Gracias infinitas por su apoyo
El cansancio cada vez es peor, peor tengo fe en que con su amor y apoyo Leonor tendrá una oportunidad de dejar de sobrevivir y comenzar a vivir ♥️

#luzparaleonor #sindromededravet

Hoy alguien llamó a la @radioactivachile y compartió la historia de baby Leo 🥺🥺🥺 gracias infinitas a quien haya sido ♥️♥️

Poder contar su historia y llegar a las 35.000 personas que necesitamos que nos donan una luca 🥺🥺🥺

Gracias
Gracias
Gracias por ser luz para Leonor ♥️♥️

Seguimos dando batalla ♥️

Gracias a mi @yoya_villarroel por el registro y avisarme 🥺

Si quiere apoyar tenemos el link en la bio para transferencia online o puede ser transferencia en estos datos ♥️

Margarita Mosquera
16.471.560-4
Banco BCI
Cta corriente
52480810
Luzparaleo@gmail.com

#luzparaleonor #sindromededravet #campañasolidaria #todosconleonor

Leonor es una niña dulce y alegre a la que le gusta jugar con su sombra, le gusta verla crecer y moverse, le gusta descubrir el mundo

Estamos muy lejos de la meta y cada vez tenemos menos tiempo, pero sé que con su apoyo y amor, lograremos llegar a España para que Baby Leo pueda seguir jugando sin miedo

Hoy estoy cansada por todo lo que ha pasado con cierto personaje que dijo una serie de mentiras sobre nosotras…he reflexionado todo el día en torno a qué hacer y qué aprender de lo que ocurrió…

Gracias a todos por sus hermosos mensajes
De verdad más de 1000 personas me han escrito para darnos su apoyo, creo que el amor y la verdad son mucho más fuerte que la ignorancia y la maldad

Gracias infinitas por ser luz para Baby Leo

Gracias por su apoyo ♥️

Margarita Mosquera
16.471.560-4
Banco BCI
Cta corriente
52480810
Luzparaleo@gmail.com
#luzparaleonor #sindromededravet #todosconleonor #campañasolidaria

Agradezco que esté 18 Leonor haya pasado unos días bonitos, aunque hubieron muchas crisis ella disfrutó y fue feliz, para ella cada día es una aventura ♥️♥️

Quedan 2 meses para nuestro viaje, así que seguiremos dando batalla, tenemos mucho por hacer aún

Gracias por ser luz para Leonor ♥️

#luzpaealeonor #sindromededravet💜

Las calles de Santiago se suman al grito desesperado para ayudar a Leonor ♥️

Si ves nuestros afiches tómales una foto y compártela en tus redes! Necesitamos que su historia llegue a cada rincón y a cada corazón que pueda ayudarnos ♥️🙏🏻

Gracias por ser luz para Leonor
Seguimos dando batalla ♥️

#luzparaleonor #sindromededravet #chilesolidario

Mil gracias a @alemontes_actor por su apoyo en esta cruzada solidaria ♥️

Recuerda que puedes apoyarnos desde el link en nuestra biografía o transfiriendo directo a

Margarita Mosquera
16.471.560-4
Banco BCI
Cta corriente
52480810
Luzparaleo@gmail.com

#campañasolidaria #luzparaleonor #síndromededravet

Gracias ♥️
Seguimos dando batalla ✨

Gracias por ayudarnos a difundir y ser luz para Leonor 🐦‍🔥

Puedes aportar a la siguiente cuenta:

Margarita Mosquera
16.471.560-4
Banco BCI
Cta corriente
52480810
Luzparaleo@gmail.com

#luzparaleonor #sindromededravet #todosconleonor #chilexleonor

A Leonor le costó mucho caminar y hoy gracias a tu apoyo puede seguir luchando paso a paso para seguir con vida ♥️

Aún estamos lejos de la meta, pero tengo fe en que lo lograremos, Leonor merece una oportunidad, solo le pido a los cielos que se apiaden de mi hija y la dejen seguir luchando hasta llegar a España

Ayer tras la convulsión que tuvo, la vi dormir tan pequeña, tan hermosa e indefensa ni pajarito hermoso, hija mía si tú puedes yo puedo, te amo ♥️

Gracias por tu apoyo ♥️

Margarita Mosquera
16.471.560-4
Banco BCI
Cta corriente
52480810
Luzparaleo@gmail.com

💜 CHILE AYUDA A BABY LEO 💜

Nuestra niña fénix, Leonor, necesita de todos nosotros.
Con solo 6 años enfrenta el Síndrome de Dravet, una epilepsia rara y grave. Hoy tiene la oportunidad de participar en el ensayo clínico EMPEROR en Madrid, siendo la única niña latinoamericana aceptada. 🌍✨

Pero necesitamos tu ayuda: nos quedan pocas semanas y el desafío es enorme.
👉 35.000 personas que donen $1000 cada una serán luz para Leonor.

Tú puedes marcar la diferencia:
✅ Dona en 👉 https://pay.sumup.com/b2c/QT674I17

✅ O en la cuenta:
Margarita Mosquera
Banco BCI · Cta Cte 52480810
RUT 16.471.560-4
luzparaleo@gmail.com

Comparte este post, súmate y ayúdanos a que Leonor tenga la oportunidad de vivir con más esperanza.

#LuzParaLeonor #Lucatón #BabyLeo #ChileAyuda #TodosConLeonor

💜 ¡Todos juntos por Leonor! 💜

Este sábado 11 de octubre a las 18:30 hrs te invitamos a participar en nuestro Bingo Solidario por Leonor, una instancia llena de premios, diversión y, sobre todo, mucho amor. 🎉✨

Leonor, con tan solo 6 años, es la única niña latinoamericana aceptada en el ensayo clínico EMPEROR en Madrid, una oportunidad única que puede cambiar su calidad de vida. 🌸🙏

Tu participación en este bingo nos ayudará a reunir los fondos necesarios para acompañarla en este camino.

📍 Lugar: Las calas 2301 La Florida Gimnasio capilla Laura vicuña
🎟️ Venta de cartones: $2000

Corre la voz, comparte este post y súmate a esta gran cadena de solidaridad. Cada aporte cuenta y nos acerca un paso más a darle a Leonor la oportunidad que merece. 💫

#BingoPorLeonor #TodosConLeonor #SíndromeDeDravet #Solidaridad

Gracias infinitas a @wulop.chile y mi querida @masterpialavin por organizar esta rifa increíble!

Gracias infinitas por el amor, el apoyo y la inspiración ♥️ Gracias a todas las personas maravillosas que nos apoyaron en esta rifa y nos brindaron sus buenas energías

Puras genias y genios de la Micropigmentación!

Felicidades a Barbara Gitarelli por haber ganado ♥️

Seguimos dándolo todo!!!

#luzparaleonor

💜✨ RIFA SOLIDARIA POR LEONOR ✨💜

Este 30 de agosto, en el Congreso StarsCongress junto a @wulop.chile lanzamos una rifa muy especial para apoyar a Leonor, nuestra niña fénix, quien necesita viajar a España para acceder a un tratamiento vital contra el Síndrome de Dravet.

🎁 Premio: Máquina POPU Diva Wireless PMU Pen Machine (valor USD $289)
📅 Fecha del sorteo: 30 de agosto
📍 En StarsCongress junto a Wolup Chile
💲 Valor número: $5000

Cada número que compres es una chispa de esperanza ✨ que acerca a Leonor a su tratamiento.

📩 Escríbenos por DM para reservar tu número y ser parte de esta cadena solidaria.

Gracias por ayudarnos a ser luz para Leonor 🌟

#LuzParaLeonor #RifaSolidaria #StarsCongress #WolupChile #PMU #POPU #PMUChile #MicrobladingChile #PMUMachine

🦋 LUZ PARA LEONOR 🦋

Leonor tiene 6 años y es conocida como “La Niña Fénix” por su fuerza y resiliencia.
Vive con Síndrome de Dravet, una enfermedad genética poco común y muy severa que provoca crisis epilépticas incontrolables.
En solo 6 años, ha enfrentado más de 300 crisis y más de 50 hospitalizaciones en UCI.
En Chile no existen tratamientos avanzados para esta enfermedad.
Pero hoy tenemos una oportunidad única: Leonor fue aceptada en el ensayo clínico EMPEROR en Madrid, España, una terapia genética innovadora que podría cambiar su vida.

Viajamos en noviembre y necesitamos reunir $50.000.000 CLP para cubrir pasajes, alojamiento, alimentación, medicamentos y trámites legales.

💜 Tú puedes ser luz para Leonor:
🌍 Dona en: www.luzparaleonor.cl
🏦 Margarita Mosquera
RUT: 16.471.560-4
Banco BCI – Cta Cte: 52480810
📧 Luzparaleo@gmail.com

Con tu ayuda, Leonor puede tener menos crisis y más infancia.
#LuzParaLeonor #SíndromeDeDravet #EpilepsiaRefractaria #CampañaSolidaria #NiñaFénix #Madrid2025

Necesitamos tu ayuda para que la noche por fin se vaya, Leonor nos necesita ♥️ estamos a pocos meses de ser parte de un ensayo clínico que puede salvar su vida

Gracias por aportar y difundir
Gracias por ser luz para Leonor ♥️

#síndromededravet #epilepsiarefrataria

Queridos amigos! Nuestra querida @isadiazlarrain tuve la gentileza de organizar esta rifa a beneficio de Baby Leo ♥️♥️

Para la compra de números puede contactarse directamente con ella (ya que lleva el orden de los numeritos)

Gracias infinitas por el apoyo y el amor
Seguimos dándolo todo ♥️

#sindromededravet #luzparaleonor

Hace unas semanas fui entrevista por @doctorencasa ♥️ hable sobre nuestra fundación @redepilepsiarefractariachile y la campaña que tenemos para Baby Leo

Muchas gracias por el espacio para reflexionar sobre temas tan importantes como lo es la epilepsia y el ser cuidadora.

Sigo trabajando a full para conseguir el viaje de Leonel ♥️
Gracias infinitas por tanto apoyo

#chilexleonor #luzparaleonor

Tú puedes cambiar el destino de Leonor.
Cada aporte nos acerca a España, donde recibirá un tratamiento que puede darle una vida mejor.

Leonor es, hasta ahora, la única niña latinoamericana aceptada en el ensayo clínico EMPEROR de Stoke Therapeutics. Esta oportunidad única podría marcar un antes y un después en su vida.

💜 Dona y comparte: www.luzparaleonor.cl
🚨 primera Meta: $18.000.000 antes de septiembre. ¡Juntos podemos lograrlo!

#ChileXLeonor #Luzparaleonor

El ensayo clínico EMPEROR de Stoke Therapeutics representa una esperanza real para Leonor.
Este tratamiento innovador podría reducir sus crisis epilépticas severas y darle una oportunidad de vida.

Pero necesitamos llegar a España antes de fin de año. Es por ello que en septiembre tenemos la cita en el consulado para solicitar la visa de estudiante de su mamá, que es la única vía legal para ingresar al país.
Una vez en España, podremos postular a una visa por razones humanitarias, vinculada directamente al tratamiento médico que Leonor necesita.

Para obtener esta visa, debemos demostrar solvencia económica: al menos 16.200 € (aprox. $18.000.000 CLP) entre ambas, cubriendo un año de estadía.
Ese dinero debe estar disponible en septiembre para presentar los documentos exigidos en la embajada.

🚨 Meta: $18.000.000 antes de septiembre
🌐 Dona en www.luzparaleonor.cl
💜 Tu ayuda puede cambiar su historia. Gracias por ser parte de esta luz.

#luzparaleonor #sindromededravet

Leonor tiene 6 años y un corazón lleno de luz. Vive con Síndrome de Dravet, una enfermedad genética neurodegenerativa que provoca crisis epilépticas severas, discapacidad intelectual y física.

Después de años buscando esperanza, apareció el ensayo clínico EMPEROR en España: un estudio pionero de terapia genética que busca reducir las crisis y mejorar la calidad de vida de niños como Leonor. Esta podría ser su oportunidad de vida.

Necesitamos tu ayuda para llegar allá antes de noviembre. Cada aporte nos acerca un paso más.
💜 Dona y comparte en www.luzparaleonor.cl"

Hashtags:
#LuzParaLeonor #SíndromeDeDravet #NiñaFénix #Esperanza #UnidosPorLeonor

Feliz 6 años Leonor
Nunca dejes de celebrar tu vida
Nunca dejes de ser luz para el mundo

Te amamos y estamos siempre sosteniéndote ♥️

Gracias infinitas a mis amigos de @betback.io por realizar esta hermosa página para Leonor. Un testimonio digital de la lucha tremenda que estamos dando para que nuestra niña fénix siga brillando ♥️

Si quieres conocer sobre nuestra historia ingresa a www.luzparaleonor.cl 🐦‍🔥

Seguimos dando batallo por ti Leonor!!

Feliz cumpleaños Leonor, hoy que cumples 6 años quiero contarte algo ♥️

Tengo fe que algún día verás este video y sabrás cuánto te amo, que no hay nada en este mundo que no haría por ti y que solo sueño con que seas feliz 💜

Gracias por el elegirme como tu mamá
Te amo hija

Leonor estará de cumpleaños este mes…

A veces cuesta recordar lo que pequeña que fue. Una niña que nació sana y feliz, pero a la que la vida la haría enfrentarse a tantas cosas difíciles que de pensarlo se me hiela el corazón

Mi niña fénix brilla más allá de cualquier diagnóstico y mi mayor consuelo es que sigue siendo tremendamente feliz

Una niña llena de sueños y sonrisas, abrazos y esperanzas…

Emperor nos espera como una promesa de vida, quiero creer que algún día Leonor podrá leer este diario virtual y verá cómo miles de personas nos sostuvieron en estos momentos tan difíciles

Gracias infinitas por estar aquí
Vamos Leonor, si tú resistes yo resisto ♥️

Me quedo sin tiempo…cada día que pasa siento que un muro tremendo de cosas va a aplastarme…

Estoy aquí trabajando de lunes a lunes para reunir los fondos para Leonor y siento cada vez más lejos la meta

Tengo tanto miedo que mi hija se muera
El miedo me paraliza a veces

Pero sigo, porque si ella puede, como yo no voy q poder

Porque Leonor es tan fuerte
Resiste las crisis estoicamente, aferrándose a la vida con garras y dientes

Si mi pequeña niña fénix puede, yo también puedo seguir pidiendo ayuda para no ahogarnos

Gracias por ser luz para Leonor
Gracias infinitas

Ser cuidadora y no morir en el intento es un desafío tremendo. Un desafío que llevamos tan silenciosamente que a veces raya en la vergüenza.

Vergüenza en sentirte incapaz de cuidar a veces, vergüenza de enfermarte y necesitar ayuda, vergüenza de sentirte vulnerable cuando todos piensan que eres de hierro.

Estoy en urgencias debido a un dolor horrendo en la espalda (a quienes tatué hoy vieron como estaba) y luego de una espera de horas tuve que terminar casi llorando que por favor me dieran algo para el dolor rápido, porque tengo que ir a buscar a mi hija al jardín…y solo cuando les dije que tenía discapacidad física e intelectual y necesitaba poder estar funcional para poder ayudarla y asistirla se apuraron en pasarme algo vía venosa….

Quiero ser fuerte como Leonor

Hoy que se conmemora el día internacional del Síndrome de Dravet solo quiero pedir a la gente que deje de comentar “la niñita ya está muy grande para andar en coche”…no saben cuánto desearía que Leonor pudiera caminar, pero de verdad cada día le cuesta más

Me duele cuando me dicen eso, me duele porque me hacen sentir que hay algo mal con mi hija que es una sobreviviente a una enfermedad catastrófica, me duele porque estoy cansada y no quiero tener que dar explicaciones sobre que mi hija tiene discapacidad y le cuesta caminar…

Me duele porque todos los niños merecen poder vivir tranquilos al igual que sus cuidadores

Mañana se realizará una venta solidaria de cositas dulces en beneficio de Baby Leo ♥️ agradezco mucho a los apoderados del jardín y sus educadoras por organizar esta jornada ✨

Cada euro nos acerca un poco más a Emperor, ensayo de vanguardia en el tratamiento del síndrome de Dravet , una esperanza de vida ♥️

Si anda por Provi me avisa y le mando la dirección para que pueda colaborar ♥️✨🙏🏻

Gracias por ser luz para Leonor

Una foto que cuenta una historia de amor, apoyo y solidaridad ♥️
La Tattooton fue un éxito, recibimos a mucha gente que vino a colaborar con nuestra cruzada a través de un tatuaje ✨

Gracias a tanta gente que hizo esto posible, que nos sigue sosteniendo y nos mantiene con fe en que lograremos llegar a España sin morir en el intento

Gracias gracias gracias
Baby Leo y mamá @zelda_barnes les agradecemos de todo corazón tanto amor

Este mes continuamos con el seminario de cosmetologia organizado por la gran mentora @laprofe_cosmetologa_holistica ♥️

Vamos que vamos!

Hoy es una realidad…años de lucha, gritos en la calle, discursos nacidos desde el alma, todo para que finalmente nuestros hijos fueran vistos por el Estado y este, cumpla su palabra de cuidarlos y asegurar su derecho a una vida digna.

La epilepsia refractaria entra al GES, aún no sabemos cómo ni qué significará esto para el día a día de miles de familias, solo sabemos que hay una pequeña luz de esperanza…gracias a las miles de personas y agrupaciones civiles que hicieron esto posible ♥️

Seguiremos siendo parte de esto, para que la ley se cumpla y no nos abandone nuevamente.

Discurso 9 de septiembre
Congreso Nacional

Mi nombre es Margarita y hoy me pidieron que hablará acerca de lo que es convivir con una enfermedad como la Epilepsia refractaria ya que mi hija Leonor de 5 años, Leonor mi niña fénix, tiene una extraña enfermedad genética llamada síndrome de Dravet, la cual, igual que un monstruo nos atacó una noche cuando Leonor solo tenía 5 meses de edad.  Traté de pensar en cómo describir lo que es vivir con una enfermedad como esta y lo único que vino a mi mente, fue en la palabra terror.  Terror cuando tu pequeña hija comienza a convulsionar sin parar, porque al igual que un terremoto que lo destroza todo, sabes como empieza una crisis, pero jamás como va a acabar. Leonor ha sobrevivido a dos paros respiratorios en medio de estatus convulsivos eternas, ha estado entubada al menos 3 veces y ha estado internada en la UCI más de 50 veces a su corta edad.  A veces Leonor olvida hasta su nombre después de tener una crisis, su pequeño cuerpo trata de resistir lo mejor que puede, pero honestamente, estas crisis la deterioran cada día más y le quitan su luz. ⬇️⬇️⬇️⬇️

🦋 JUNIO: Mes del Síndrome de Dravet

Hace unos años no sabíamos que nuestras vidas cambiarían para siempre. No sabíamos que detrás de cada mirada de Leonor había una fuerza que desafiaría diagnósticos, estadísticas y miedos.

A nuestra pequeña Fénix, la vida la puso frente a uno de los síndromes más severos y desconocidos: el Síndrome de Dravet. Desde entonces, cada día ha sido una mezcla de incertidumbre, lucha y amor profundo.

Crisis, medicamentos, emergencias. Pero también abrazos, esperanza y pequeños milagros diarios.

Este mes no solo levantamos la voz por la visibilidad. Este mes abrazamos nuestra historia, la de una niña valiente que ilumina el camino de muchas otras familias.

No elegimos este camino, pero aquí estamos. Con el corazón en llamas de amor, y la certeza de que hablar de Dravet puede cambiar vidas.

💜 Gracias por acompañarnos.
Gracias por hacer visible lo invisible.

Y como siempre digo, si ella puede, yo también puedo
Gracias por ser Luz para Leonor 🐦‍🔥

#MesDravet #LeonorLaNiñaFénix #SíndromeDeDravet #VisibilidadDravet #EsperanzaParaLeonor #DravetAwarenes

Este 7 y 8 de junio, tu piel puede contar una historia de amor y lucha.

En Rebel Rabbit Tattoo, 10 artistas se unen con un solo propósito: ayudar a Baby Leo, nuestra niña fénix que necesita tratamiento urgente para su condición neurológica.

Diseños exclusivos. Precios especiales. Cupos limitados.
Todo lo recaudado irá directo a su tratamiento médico.

Tatuarse nunca tuvo tanto sentido.

Ven, tatúate y transforma tu tinta en esperanza.

Reserva tu cita ahora por DM o llega temprano esos días.

Comparte este post y ayúdanos a correr la voz.

@rebel_rabbit_tattoo
@caritotatuajes
@ginkgolinestattoo
@paz_de_tinta
@nazareth.ink
@oskar_mike
@neoancestral.cl
@fanuxbarraza
@zelda_barnes
@vampixxx

Piercing

@meduza.bodyart

Y pronto más artistas ♥️

#TattooTonPorLeo #LaNiñaFénix #TatuajesConSentido #RebelRabbitTattoo #TintaQueSana

Este es el ensayo clínico en el cual participará Baby Leo. Una promesa de vida, una esperanza cuando todo parecía oscuro y sin estrellas

Gracias por seguir siendo luz para Leonor ✨🐦‍🔥

Hoy fue la primera salida de Fénix 🐦‍🔥
Nuestro perrito de asistencia se está formando para ser el mejor cuidador y compañero para Leonor ♥️

Han sido unas semanas duras, pero tengo la fe en que estamos construyendo un presente lleno de amor y un futuro lleno de salud para Baby Leo

El entrenamiento de Fénix está a cargo de @dynamidogtraining.cl, un equipo liderado por Keka que nos ha hecho sentir acompañadas en este tremendo desafío 🙏🏻 María Jesús quien está a cargo de esta primera parte, tiene un talento maravilloso para ayudarnos a cuidar y enseñar de la mejor forma, así que quiero expresar mi gratitud por tanto ♥️

Y para quienes me han preguntado Fénix llegó desde @sodoodlelabradoodles ♥️ un lugar lleno de amor, donde cada perrito es traído a este mundo con respeto y cariño!

Pronto haré nuevas cosas para reunir fondos para nuestro viaje…
Solo necesito recuperarme un poco, ser mamá cuidadora es un desafío tremendo que a veces me consume

Gracias por su amor ♥️

Leonor y Fénix 🐦‍🔥
Mis dos pajaritos poderosos, hoy es el primer día de una nueva amistad ♥️

Los Labradoodle son una de las razas más elegidas para ser perros de asistencia, y en el caso de pacientes con epilepsia refractaria como Leonor, sus características los hacen especialmente adecuados.

El Labradoodle nace de la cruza entre un Labrador Retriever y un Caniche (Poodle), dos de las razas más inteligentes. Esto los hace rápidos para aprender señales de alerta, como detectar el inicio de una crisis epiléptica, y actuar en consecuencia (dar aviso, buscar ayuda, proteger al paciente).

Son dulces, pacientes y muy sensibles al estado emocional de las personas. Esa sensibilidad los convierte en excelentes compañeros emocionales, capaces de brindar calma durante o después de una crisis.

Se adaptan bien a distintos entornos: hogar, lugares públicos, hospitales o centros de rehabilitación. Son buenos con niños y otras mascotas, lo que es ideal para familias como la nuestra.

Gracias a su herencia de Poodle, los Labradoodle tienen un pelaje que suelta poco pelo y es hipoalergénico.

Son lo suficientemente grandes para brindar soporte físico si es necesario, pero sin llegar a ser intimidantes o difíciles de manejar.

Muchos Labradoodles desarrollan un vínculo muy especial con su humano, lo que fortalece su capacidad de actuar de forma intuitiva en momentos críticos.

Así que estoy segura que hoy es un antes y un después en nuestras vidas, este compañero viene a hacer de este hogar un lugar más seguro y feliz ♥️

Ayer tuvimos una noche eterna
Leonor se encuentra internada tras un estatus de 20 minutos

Hoy despertó sedada y temblorosa, pero bien dentro de todo, mi niña fénix 🐦‍🔥 resiste!

PD: Los ruidos de los monitores son terribles, los odio

Si alguien me hubiera dicho cómo sería el camino que nos tocaría recorrer hija mía, no me hubiera creído capaz…pero acá estamos, firmes ante la tormenta y por primera vez, con una esperanza real de que el futuro será mejor.

Gracias por resistir hija, gracias por ser tan valiente
Vamos que vamos ♥️

#sindromededravet

Mi niña fénix logró surfear unas semanas horribles
Ojalá pudiera estar siempre así, feliz disfrutando la vida…

Les recuerdo que sigo vendiendo números de la rifa 💜 gracias infinitas por seguir dándole luz a Leonor

#sindromededravet #epilesiarefractaria

Mi niña fénix ha tenido unas semanas muy difíciles, luego de la maravilla de poder disfrutar del mar, Dravet nos goleó tremendamente duro….

Tengo tanto terror de estos días, estos días que tratan de arrebatarme mi hija, pero si ella puede yo también puedo

Solo un respiro a la vez Leonor

Baby Leo
Mi niña fénix en terapia de rehabilitación con uno de sus Kine, el trabajo en conjunto y con diferentes miradas nos ha ayudado a abarcar de mejor manera el tratamiento de Leonor 💜

@klgo_alberto_obreque

#sindromededravet #epilpsiarefractaria #epilepsiarefractariaalges

El camino que hemos transitado con Leonor ha sido tremendamente dificil

Estos 5 años han sido de mucho esfuerzo tanto para Baby Leo como para nosotros su familia.

Hay tanto que hemos vivido, ojalá alguien me hubiera contado cómo sería transitar una enfermedad poco frecuente como esta.

Tengo fe que Leonor seguirá avanzando cada día ♥️

#sindromededravet #epilpsiarefractaria #epilepsiarefractariaalges

Y tenemos más premios! Desde los mejores chocolates de @libertechocolat hasta tatuajes de la familia de @rebel_rabbit_tattoo ♥️

Gracias por su apoyo!
Vamos todos por Baby Leo

@libertechocolat
@estrellitafogata
@decoracion.santi
@kali_tatuajes
@nazareth.ink
@nono_notas
@violeta_spa.cl

Seguimos compartiendo los increíbles premios de la rifa de baby Leo ♥️

Cada número que compres ayudará a financiar el nuevo tratamiento médico de nuestra niña fénix 🐦‍🔥
Gracias infinitas por apoyarnos 🙏🏻

El valor del número es $10.000
Y los datos de transferencia son:

Margarita Mosquera
16.471.560-4
Banco BCI
Cta corriente
52480810
Luzparaleo@gmail.com

#sindromefedravet #epilpsiarefractarialages

@amaryllis_wellness
@_adikari_
@opticacruznordica
@losgatos.frutossecos
@clubdelbosque.cl

Queridos amigos, nuevamente recurrimos a ustedes para seguir sosteniendo a Leonor frente q su enfermedad que el último tiempo ha estado ganando la batalla.

Los últimos meses han sido muy complicados para la salud de Baby Leo, es por ello que comenzaremos con la importación de un nuevo medicamento llamado “Diacomit”.

Es por ello que realizaremos una rifa con un valor de $10.000 cada número para financiar parte del tratamiento para 6 meses ♥️

Tenemos unos premios increíbles 💪🏻
Gracias infinitas por su apoyo y compra de números

Premios parte 1:

Freidora de aire
Tatuaje 25 cm @zelda_barnes
2 piercing oreja @rebel_rabbit_tattoo
Servicio de esmaltado @agatha.crea
Tatuaje botánico @ginkgolinestattoo
Tatuaje flash @agatha.tattoo_

.pro-gallery-wix-wrapper {display: block !important;} .pro-gallery-wix-wrapper .gallery-item-container {opacity: 1 !important; display: block !important;}

SE TESTIGO DEL VIAJE DE LEONOR EN INSTAGRAM

@luzparaleonor

GRACIAS

Mi nombre es Margarita

Soy la mamá de Leonor y te agradezco por acompañarnos en esta cruzada.

También soy tatuadora, así que si quieres tatuarte, estaré feliz de hacer algo mágico para ti. Esta es otra forma de ayudarnos.

Reserva tu tatuaje