Cuando llega la esperanza

Vivir con Síndrome de Dravet es una montaña rusa de emociones, desafíos y aprendizajes. Esta enfermedad, una forma rara y severa de epilepsia, no solo afecta a quien la padece, sino también a toda su familia.

Cada día es impredecible. Las crisis epilépticas pueden aparecer sin previo aviso, desencadenadas por el calor, la emoción o incluso el cansancio. No hay garantías, y la vigilancia es constante. Los cuidadores deben estar atentos las 24 horas, aprendiendo a leer señales sutiles en el cuerpo de sus hijos para intentar prevenir lo inevitable.

Pero la vida con Dravet no solo es crisis y médicos. También está llena de pequeños grandes logros. Un paso más, una nueva palabra, una risa inesperada… cada avance es una victoria celebrada con el alma. La resiliencia se convierte en nuestro lema, y el amor, en nuestra mayor medicina.

Esta realidad es difícil, pero nos enseña lo que realmente importa: la paciencia, la comunidad y la esperanza. Seguimos luchando cada día, buscando terapias, investigando tratamientos y, sobre todo, amando incondicionalmente. Porque Leonor no es su diagnóstico, ella es la Niña Fénix, fuerte y llena de luz. 💜✨