LA NIÑA FÉNIX

UNA LUZ DE ESPERANZA PARA LEONOR

Leonor enfrenta cada día los desafíos del Síndrome de Dravet, una enfermedad rara y compleja que requiere atención médica especializada.

CONOCE A LEONOR

Leonor tiene 6 años y una sonrisa que ilumina todo a su alrededor. Desde pequeña ha vivido con una epilepsia severa que no responde a los tratamientos convencionales.

Su familia ha recorrido hospitales, especialistas y tratamientos sin lograr frenar sus crisis. Hoy, existe una oportunidad: un ensayo clínico internacional llamado EMPEROR, que podría significar una mejora real en su calidad de vida.

Dona ahora 💜

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Cada aporte nos ayuda a acercarnos a cubrir cada una de las cosas necesarias para Leonor:

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Costos del ensayo clínico

Traslados y estadía en el país

Acompañamiento psicológico

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Un Ensayo Clínico que Ilumina el Camino de Leonor

Leonor y su lucha diaria: Medicación y epilepsia refractaria

Cuando llega la esperanza

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Las crisis no paran y mi pajarito a veces se queda sin fuerzas
La primera noche post crisis siempre es eterna…
Solo puedo rogar para que el ensayo comience pronto y confirmen la participación de Leonor

Me duele el pecho….

Hoy se promulga la ley de epilepsia refractaria al GES 💜 fueron años de lucha, de alzar la voz por nuestros hijos, hermanos, por cada persona afectada por esta condición que destroza vidas y hoy, al fin es una realidad…

Aunque es una ley que tiene mucho que perfeccionar es el primer gran paso a una vida digna y sobre todo, con menos miedo 💜

Agradezco a la diputada @caromarzan por jugársela por esta ley, por comprometerse y no dejarnos solas
A mis hermanas de batallas @redepilepsiarefractariachile @fenpof_chile @fundaciondravetchile @epilepsiayjuventud_chile y muchas otras organizaciones civiles que han hecho que esto sea una realidad 💜

Con Leonor nos vamos al otro lado del mundo buscando un tratamiento para salvar su vida, pero honramos la lucha que dimos acá y celebramos este proyecto que es por aquellos que ya no están, por aquellos que siguen luchando con todo y sobre todo por aquellos que vienen y podrán vivir con menos miedo este difícil diagnóstico 💜

Juntos nada es imposible 💜

Rifa equipo de rehabilitación Leonor 💖 gracias a todos por participar

Gracias infinitas a @oskarelunico por su apoyo ♥️ por sus palabras tan amables y por ser luz para Leonor ✨

Su cariño nos mantiene en pie en esta lucha tan difícil ♥️ de todo corazón muchas gracias

Recuerden que pueden ayudar transfiriendo en la siguiente cuenta o en el link de nuestra biografía ♥️

Margarita Mosquera
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#chileayuda #solidaridad #luzparaleonor

Hola! Gracias por ayudarnos a difundir 🙏🏻♥️
Estamos lejos de nuestra meta, pero seguimos pidiendo su ayuda para poder salvar la vida de Baby Leo

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Gracias infinitas por su apoyo
El cansancio cada vez es peor, peor tengo fe en que con su amor y apoyo Leonor tendrá una oportunidad de dejar de sobrevivir y comenzar a vivir ♥️

#luzparaleonor #sindromededravet

Agradezco que esté 18 Leonor haya pasado unos días bonitos, aunque hubieron muchas crisis ella disfrutó y fue feliz, para ella cada día es una aventura ♥️♥️

Quedan 2 meses para nuestro viaje, así que seguiremos dando batalla, tenemos mucho por hacer aún

Gracias por ser luz para Leonor ♥️

#luzpaealeonor #sindromededravet💜

Las calles de Santiago se suman al grito desesperado para ayudar a Leonor ♥️

Si ves nuestros afiches tómales una foto y compártela en tus redes! Necesitamos que su historia llegue a cada rincón y a cada corazón que pueda ayudarnos ♥️🙏🏻

Gracias por ser luz para Leonor
Seguimos dando batalla ♥️

#luzparaleonor #sindromededravet #chilesolidario

Mil gracias a @alemontes_actor por su apoyo en esta cruzada solidaria ♥️

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A Leonor le costó mucho caminar y hoy gracias a tu apoyo puede seguir luchando paso a paso para seguir con vida ♥️

Aún estamos lejos de la meta, pero tengo fe en que lo lograremos, Leonor merece una oportunidad, solo le pido a los cielos que se apiaden de mi hija y la dejen seguir luchando hasta llegar a España

Ayer tras la convulsión que tuvo, la vi dormir tan pequeña, tan hermosa e indefensa ni pajarito hermoso, hija mía si tú puedes yo puedo, te amo ♥️

Gracias por tu apoyo ♥️

Margarita Mosquera
16.471.560-4
Banco BCI
Cta corriente
52480810
Luzparaleo@gmail.com

💜 CHILE AYUDA A BABY LEO 💜

Nuestra niña fénix, Leonor, necesita de todos nosotros.
Con solo 6 años enfrenta el Síndrome de Dravet, una epilepsia rara y grave. Hoy tiene la oportunidad de participar en el ensayo clínico EMPEROR en Madrid, siendo la única niña latinoamericana aceptada. 🌍✨

Pero necesitamos tu ayuda: nos quedan pocas semanas y el desafío es enorme.
👉 35.000 personas que donen $1000 cada una serán luz para Leonor.

Tú puedes marcar la diferencia:
✅ Dona en 👉 https://pay.sumup.com/b2c/QT674I17

✅ O en la cuenta:
Margarita Mosquera
Banco BCI · Cta Cte 52480810
RUT 16.471.560-4
luzparaleo@gmail.com

Comparte este post, súmate y ayúdanos a que Leonor tenga la oportunidad de vivir con más esperanza.

#LuzParaLeonor #Lucatón #BabyLeo #ChileAyuda #TodosConLeonor

Gracias infinitas a @wulop.chile y mi querida @masterpialavin por organizar esta rifa increíble!

Gracias infinitas por el amor, el apoyo y la inspiración ♥️ Gracias a todas las personas maravillosas que nos apoyaron en esta rifa y nos brindaron sus buenas energías

Puras genias y genios de la Micropigmentación!

Felicidades a Barbara Gitarelli por haber ganado ♥️

Seguimos dándolo todo!!!

#luzparaleonor

💜✨ RIFA SOLIDARIA POR LEONOR ✨💜

Este 30 de agosto, en el Congreso StarsCongress junto a @wulop.chile lanzamos una rifa muy especial para apoyar a Leonor, nuestra niña fénix, quien necesita viajar a España para acceder a un tratamiento vital contra el Síndrome de Dravet.

🎁 Premio: Máquina POPU Diva Wireless PMU Pen Machine (valor USD $289)
📅 Fecha del sorteo: 30 de agosto
📍 En StarsCongress junto a Wolup Chile
💲 Valor número: $5000

Cada número que compres es una chispa de esperanza ✨ que acerca a Leonor a su tratamiento.

📩 Escríbenos por DM para reservar tu número y ser parte de esta cadena solidaria.

Gracias por ayudarnos a ser luz para Leonor 🌟

#LuzParaLeonor #RifaSolidaria #StarsCongress #WolupChile #PMU #POPU #PMUChile #MicrobladingChile #PMUMachine

🦋 LUZ PARA LEONOR 🦋

Leonor tiene 6 años y es conocida como “La Niña Fénix” por su fuerza y resiliencia.
Vive con Síndrome de Dravet, una enfermedad genética poco común y muy severa que provoca crisis epilépticas incontrolables.
En solo 6 años, ha enfrentado más de 300 crisis y más de 50 hospitalizaciones en UCI.
En Chile no existen tratamientos avanzados para esta enfermedad.
Pero hoy tenemos una oportunidad única: Leonor fue aceptada en el ensayo clínico EMPEROR en Madrid, España, una terapia genética innovadora que podría cambiar su vida.

Viajamos en noviembre y necesitamos reunir $50.000.000 CLP para cubrir pasajes, alojamiento, alimentación, medicamentos y trámites legales.

💜 Tú puedes ser luz para Leonor:
🌍 Dona en: www.luzparaleonor.cl
🏦 Margarita Mosquera
RUT: 16.471.560-4
Banco BCI – Cta Cte: 52480810
📧 Luzparaleo@gmail.com

Con tu ayuda, Leonor puede tener menos crisis y más infancia.
#LuzParaLeonor #SíndromeDeDravet #EpilepsiaRefractaria #CampañaSolidaria #NiñaFénix #Madrid2025

Necesitamos tu ayuda para que la noche por fin se vaya, Leonor nos necesita ♥️ estamos a pocos meses de ser parte de un ensayo clínico que puede salvar su vida

Gracias por aportar y difundir
Gracias por ser luz para Leonor ♥️

#síndromededravet #epilepsiarefrataria

Queridos amigos! Nuestra querida @isadiazlarrain tuve la gentileza de organizar esta rifa a beneficio de Baby Leo ♥️♥️

Para la compra de números puede contactarse directamente con ella (ya que lleva el orden de los numeritos)

Gracias infinitas por el apoyo y el amor
Seguimos dándolo todo ♥️

#sindromededravet #luzparaleonor

Hace unas semanas fui entrevista por @doctorencasa ♥️ hable sobre nuestra fundación @redepilepsiarefractariachile y la campaña que tenemos para Baby Leo

Muchas gracias por el espacio para reflexionar sobre temas tan importantes como lo es la epilepsia y el ser cuidadora.

Sigo trabajando a full para conseguir el viaje de Leonel ♥️
Gracias infinitas por tanto apoyo

#chilexleonor #luzparaleonor

Tú puedes cambiar el destino de Leonor.
Cada aporte nos acerca a España, donde recibirá un tratamiento que puede darle una vida mejor.

Leonor es, hasta ahora, la única niña latinoamericana aceptada en el ensayo clínico EMPEROR de Stoke Therapeutics. Esta oportunidad única podría marcar un antes y un después en su vida.

💜 Dona y comparte: www.luzparaleonor.cl
🚨 primera Meta: $18.000.000 antes de septiembre. ¡Juntos podemos lograrlo!

#ChileXLeonor #Luzparaleonor

El ensayo clínico EMPEROR de Stoke Therapeutics representa una esperanza real para Leonor.
Este tratamiento innovador podría reducir sus crisis epilépticas severas y darle una oportunidad de vida.

Pero necesitamos llegar a España antes de fin de año. Es por ello que en septiembre tenemos la cita en el consulado para solicitar la visa de estudiante de su mamá, que es la única vía legal para ingresar al país.
Una vez en España, podremos postular a una visa por razones humanitarias, vinculada directamente al tratamiento médico que Leonor necesita.

Para obtener esta visa, debemos demostrar solvencia económica: al menos 16.200 € (aprox. $18.000.000 CLP) entre ambas, cubriendo un año de estadía.
Ese dinero debe estar disponible en septiembre para presentar los documentos exigidos en la embajada.

🚨 Meta: $18.000.000 antes de septiembre
🌐 Dona en www.luzparaleonor.cl
💜 Tu ayuda puede cambiar su historia. Gracias por ser parte de esta luz.

#luzparaleonor #sindromededravet

Leonor tiene 6 años y un corazón lleno de luz. Vive con Síndrome de Dravet, una enfermedad genética neurodegenerativa que provoca crisis epilépticas severas, discapacidad intelectual y física.

Después de años buscando esperanza, apareció el ensayo clínico EMPEROR en España: un estudio pionero de terapia genética que busca reducir las crisis y mejorar la calidad de vida de niños como Leonor. Esta podría ser su oportunidad de vida.

Necesitamos tu ayuda para llegar allá antes de noviembre. Cada aporte nos acerca un paso más.
💜 Dona y comparte en www.luzparaleonor.cl"

Hashtags:
#LuzParaLeonor #SíndromeDeDravet #NiñaFénix #Esperanza #UnidosPorLeonor

Feliz 6 años Leonor
Nunca dejes de celebrar tu vida
Nunca dejes de ser luz para el mundo

Te amamos y estamos siempre sosteniéndote ♥️

Gracias infinitas a mis amigos de @betback.io por realizar esta hermosa página para Leonor. Un testimonio digital de la lucha tremenda que estamos dando para que nuestra niña fénix siga brillando ♥️

Si quieres conocer sobre nuestra historia ingresa a www.luzparaleonor.cl 🐦‍🔥

Seguimos dando batallo por ti Leonor!!

Feliz cumpleaños Leonor, hoy que cumples 6 años quiero contarte algo ♥️

Tengo fe que algún día verás este video y sabrás cuánto te amo, que no hay nada en este mundo que no haría por ti y que solo sueño con que seas feliz 💜

Gracias por el elegirme como tu mamá
Te amo hija

Leonor estará de cumpleaños este mes…

A veces cuesta recordar lo que pequeña que fue. Una niña que nació sana y feliz, pero a la que la vida la haría enfrentarse a tantas cosas difíciles que de pensarlo se me hiela el corazón

Mi niña fénix brilla más allá de cualquier diagnóstico y mi mayor consuelo es que sigue siendo tremendamente feliz

Una niña llena de sueños y sonrisas, abrazos y esperanzas…

Emperor nos espera como una promesa de vida, quiero creer que algún día Leonor podrá leer este diario virtual y verá cómo miles de personas nos sostuvieron en estos momentos tan difíciles

Gracias infinitas por estar aquí
Vamos Leonor, si tú resistes yo resisto ♥️

Me quedo sin tiempo…cada día que pasa siento que un muro tremendo de cosas va a aplastarme…

Estoy aquí trabajando de lunes a lunes para reunir los fondos para Leonor y siento cada vez más lejos la meta

Tengo tanto miedo que mi hija se muera
El miedo me paraliza a veces

Pero sigo, porque si ella puede, como yo no voy q poder

Porque Leonor es tan fuerte
Resiste las crisis estoicamente, aferrándose a la vida con garras y dientes

Si mi pequeña niña fénix puede, yo también puedo seguir pidiendo ayuda para no ahogarnos

Gracias por ser luz para Leonor
Gracias infinitas

Ser cuidadora y no morir en el intento es un desafío tremendo. Un desafío que llevamos tan silenciosamente que a veces raya en la vergüenza.

Vergüenza en sentirte incapaz de cuidar a veces, vergüenza de enfermarte y necesitar ayuda, vergüenza de sentirte vulnerable cuando todos piensan que eres de hierro.

Estoy en urgencias debido a un dolor horrendo en la espalda (a quienes tatué hoy vieron como estaba) y luego de una espera de horas tuve que terminar casi llorando que por favor me dieran algo para el dolor rápido, porque tengo que ir a buscar a mi hija al jardín…y solo cuando les dije que tenía discapacidad física e intelectual y necesitaba poder estar funcional para poder ayudarla y asistirla se apuraron en pasarme algo vía venosa….

Quiero ser fuerte como Leonor

Hoy que se conmemora el día internacional del Síndrome de Dravet solo quiero pedir a la gente que deje de comentar “la niñita ya está muy grande para andar en coche”…no saben cuánto desearía que Leonor pudiera caminar, pero de verdad cada día le cuesta más

Me duele cuando me dicen eso, me duele porque me hacen sentir que hay algo mal con mi hija que es una sobreviviente a una enfermedad catastrófica, me duele porque estoy cansada y no quiero tener que dar explicaciones sobre que mi hija tiene discapacidad y le cuesta caminar…

Me duele porque todos los niños merecen poder vivir tranquilos al igual que sus cuidadores

Mañana se realizará una venta solidaria de cositas dulces en beneficio de Baby Leo ♥️ agradezco mucho a los apoderados del jardín y sus educadoras por organizar esta jornada ✨

Cada euro nos acerca un poco más a Emperor, ensayo de vanguardia en el tratamiento del síndrome de Dravet , una esperanza de vida ♥️

Si anda por Provi me avisa y le mando la dirección para que pueda colaborar ♥️✨🙏🏻

Gracias por ser luz para Leonor

Una foto que cuenta una historia de amor, apoyo y solidaridad ♥️
La Tattooton fue un éxito, recibimos a mucha gente que vino a colaborar con nuestra cruzada a través de un tatuaje ✨

Gracias a tanta gente que hizo esto posible, que nos sigue sosteniendo y nos mantiene con fe en que lograremos llegar a España sin morir en el intento

Gracias gracias gracias
Baby Leo y mamá @zelda_barnes les agradecemos de todo corazón tanto amor

Este mes continuamos con el seminario de cosmetologia organizado por la gran mentora @laprofe_cosmetologa_holistica ♥️

Vamos que vamos!

Hoy es una realidad…años de lucha, gritos en la calle, discursos nacidos desde el alma, todo para que finalmente nuestros hijos fueran vistos por el Estado y este, cumpla su palabra de cuidarlos y asegurar su derecho a una vida digna.

La epilepsia refractaria entra al GES, aún no sabemos cómo ni qué significará esto para el día a día de miles de familias, solo sabemos que hay una pequeña luz de esperanza…gracias a las miles de personas y agrupaciones civiles que hicieron esto posible ♥️

Seguiremos siendo parte de esto, para que la ley se cumpla y no nos abandone nuevamente.

Discurso 9 de septiembre
Congreso Nacional

Mi nombre es Margarita y hoy me pidieron que hablará acerca de lo que es convivir con una enfermedad como la Epilepsia refractaria ya que mi hija Leonor de 5 años, Leonor mi niña fénix, tiene una extraña enfermedad genética llamada síndrome de Dravet, la cual, igual que un monstruo nos atacó una noche cuando Leonor solo tenía 5 meses de edad.  Traté de pensar en cómo describir lo que es vivir con una enfermedad como esta y lo único que vino a mi mente, fue en la palabra terror.  Terror cuando tu pequeña hija comienza a convulsionar sin parar, porque al igual que un terremoto que lo destroza todo, sabes como empieza una crisis, pero jamás como va a acabar. Leonor ha sobrevivido a dos paros respiratorios en medio de estatus convulsivos eternas, ha estado entubada al menos 3 veces y ha estado internada en la UCI más de 50 veces a su corta edad.  A veces Leonor olvida hasta su nombre después de tener una crisis, su pequeño cuerpo trata de resistir lo mejor que puede, pero honestamente, estas crisis la deterioran cada día más y le quitan su luz. ⬇️⬇️⬇️⬇️

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SE TESTIGO DEL VIAJE DE LEONOR EN INSTAGRAM

@luzparaleonor

GRACIAS

Mi nombre es Margarita

Soy la mamá de Leonor y te agradezco por acompañarnos en esta cruzada.

También soy tatuadora, así que si quieres tatuarte, estaré feliz de hacer algo mágico para ti. Esta es otra forma de ayudarnos.

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