Leonor y su lucha diaria: Medicación y epilepsia refractaria

Cuando piensas en la rutina de un niño, imaginas juegos, risas y una vida sin preocupaciones. Pero para Leonor, mi hija, la realidad es otra. Ella enfrenta una batalla diaria contra la epilepsia refractaria, una forma severa y resistente de epilepsia que no responde a los tratamientos convencionales.

Desde su diagnóstico de Síndrome de Dravet, nuestra vida se transformó en una constante búsqueda de estabilidad, de días con menos crisis, de noches más tranquilas. Pero lo que muchos no ven es la cantidad de medicamentos que Leonor necesita solo para poder estar aquí, compartiendo con nosotros cada día.

Un cóctel de medicamentos para seguir adelante

Para controlar su condición, Leonor toma una combinación de medicamentos que impactan su sistema nervioso, su cuerpo y hasta su energía diaria. Su esquema incluye:

• Topiramato: Antiepiléptico que ayuda a reducir las crisis, pero que puede causar somnolencia, problemas de concentración y pérdida de apetito.

• Clobazam: Un benzodiacepina utilizada para calmar la hiperactividad cerebral y prevenir crisis prolongadas, con el costo de la sedación y la posibilidad de dependencia.

• Diacomit (Stiripentol): Medicamento específico para Dravet, que potencia el efecto de otros fármacos pero que también puede generar efectos secundarios como fatiga y náuseas.

• Convupidiol (Cannabidiol farmacéutico): Derivado del cannabis, que ha demostrado ser un aliado en la reducción de crisis en epilepsias refractarias.

• Ácido Valproico: Un clásico en el tratamiento de epilepsias, pero con un gran impacto en el metabolismo y potenciales efectos en el hígado.

Cada uno de estos medicamentos cumple un rol crucial en su tratamiento, pero también viene con un costo: efectos secundarios, ajustes constantes de dosis y la necesidad de exámenes médicos periódicos para monitorear su impacto en su cuerpo.

La fortaleza de Leonor: Una guerrera incansable

Cuando veo la lista de medicamentos que Leonor toma, me doy cuenta de lo fuerte que es. Su pequeño cuerpo soporta una carga que muchos adultos no podrían imaginar. Su día no es solo jugar y explorar, es enfrentar cansancio extremo, cambios de humor y, aun así, seguir sonriendo.

Cada crisis que logramos evitar es una pequeña victoria. Cada día sin convulsiones es un regalo. Y aunque su vida está lejos de ser sencilla, Leonor es la prueba viviente de que la resiliencia y la fortaleza no tienen edad.

Concientización sobre las epilepsias refractarias

Hablar de la medicación de Leonor no es solo compartir nuestra historia, es también visibilizar la realidad de muchas familias que, como la nuestra, viven día a día con la incertidumbre de la epilepsia refractaria. No existe una cura, y el camino está lleno de pruebas, ajustes y momentos difíciles.

A pesar de todo, seguimos adelante. Porque si Leonor puede hacerlo, nosotros también 💜